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sábado, 22 junio 2024

Día Mundial del Síndrome de Down

Este martes 21 de marzo es el Día Mundial del Síndrome de Down, una jornada promovida en el año 2011 por la ONU.

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Este martes 21 de marzo es el Día Mundial del Síndrome de Down, una jornada promovida en el año 2011 por la Asamblea General de las Naciones Unidas. En diálogo con el programa Ahí Vamos que se emite por la radio de UNO, 106.3, estuvo el doctor Fernando Burgos, quien es médico pediatra, especialista en Síndrome de Down. Además es miembro de la Subcomisión de Medios y Comunicación de la Sociedad Argentina de Pediatría (SAP).

El profesional comenzó contando cómo "la ONU estableció en 2011 el día mundial, teniendo en cuenta un 21 de marzo porque es el par 21º de los cromosomas con un cromosoma extra que hace que tenga tres pares, por eso es el 25 del 3″. Se le preguntó cómo es la experiencia de los padres y el pediatra al advertir que el bebé nacerá o ya nació con la condición y Fernando Burgos aseguró: "Me gustaría hablar del diagnóstico humanizado, ya que cualquier situación genética es una ocurrencia, una alternancia, no es una enfermedad. El diagnóstico prenatal se hace entre las semanas 11 y 14, y tenemos una charla con los papás contándole los aspectos positivos, que no es una enfermedad, que habrá herramientas en el futuro con su hijo. Más allá de eso hay algunas enfermedades que sí se asocian, como las cardiopatías congénitas, en un 50% de los casos".

El doctor Burgos afirmó que al darle la noticia hay que se "muy empático" con los progenitores ya que es inesperado, pero hay que asegurarles que existen "un montón de herramientas para ofrecerle a la familia y por supuesto a este niño que luego va a ser adolescente y después va a ser adulto para lograr la inclusión.

El pediatra advirtió que es su objetivo pero también "de toda la sociedad, incluirlos en todas las etapas del desarrollo de una persona: en el colegio, inclusive niveles terciarios, en talleres de trabajo, en la cultura laboral". Y reconoció: "Cuando recurrimos a este potencial en las personas con síndrome de Down y logran algo en un ranking flexibilizado, una actividad deportiva, o dentro de un trabajo. Hasta pueden dar clases de coaching en algunas empresas, ahí empezamos a ver que este fenómeno de la vida se transforma en algo absolutamente fantástico".

Cuando se lo consultó sobre el porcentaje de nacimientos de niños con síndrome de Down en la Argentina, el médico afirmó que "se calcula que hay uno cada 600″. Y manifestó: "Europa tiene uno cada 1.000 ya tienen establecido el consejo genético para el aborto, pero acá promovemos, inclusive de la propia Asociación de Pediatría, una mirada hacia este fenómeno de la vida a los padres, porque si van a tener un hijo con síndrome de Down les mostramos todas las posibilidades hermosas de criar a un hijo especial".

Por otro lado el doctor Burgos explicó que no existen distintos grados de síndrome de Down, sí ocurre que las enfermedades "más complicadas" asociadas a esta condición muchas veces llevan a alguna alteración de la salud o intelectual que llevan a grados de incapacidad.

Respecto a la convivencia con la familia y la sociedad el pediatra sostuvo: "La familia se adapta con ellos y no para ellos, la adaptación de los seres humanos es mutua y la verdadera inclusión es estar con ellos, o sea lo que habitualmente los padres; pero cuando estos chicos van creciendo, hay que proveerles las herramientas para que ellos tengan el autovalimiento deseado. Muchos pacientes que ya son adolescentes muchos adultos y tienen una relación amorosa, pueden lógicamente lograr una vida autónoma. Es importante que la familia esté con ellos en el diario".

También se refirió a la integración en los grados de las escuelas, y aseveró que por testimonios de los mismos compañeritos, estos han dicho que los pequeños con síndrome de Down los hacen "mejores personas".

Y concluyó desde una mirada amorosa: "Estas personas son niños, adolescentes y adultos que pueden llevar una vida normal como todos".

Fuente: Radio Gol y El UNO Santa Fe

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